AFM (Téléthon) : Polémique Pierre Bergé

[goodwhitegod]

Polémique Pierre Bergé

Pierre Bergé s'est attaqué une nouvelle fois au Téléthon, le 20 novembre sur France Info, créant une

forte polémique dans les médias ce week-end. Réponse à ces propos choquants et injustifiés :

La déclaration de Pierre Bergé dans l'émission « Parlons net »: de France Info le 20

novembre : « Je suis une des rares personnes qui puissent s'opposer au Téléthon puisque je suis myopathe.

Je n'accuse personne de détourner de l'argent mais je dis clairement que cent millions d'euros pour le

Téléthon, ça ne sert à rien...les organisateurs du Téléthon ont trop d'argent, ils achètent des immeubles...

Le Téléthon parasite la générosité des Français de manière populiste en montrant des enfants myopathes,

en exhibant le malheur des enfants. Je trouve ça absolument inadmissible... ».

La réaction de Laurence Tiennot-Herment (Présidente d'AFM) : « C'est une charge violente et injustifiée

contre notre association. Depuis hier, je reçois un nombre incalculable de coups de téléphone, de mails, de

familles blessées, meurtries dans leur chair par les propos haineux de M.Berger à l’encontre de nos enfants

malades. Il parle d'exhibition de nos enfants malades ! Que souhaiterait-il ? Qu'on les cache ? Qu'on les

enferme à nouveau dans l'indifférence après plus de 20 ans de lutte ? Au nom de nos familles, au nom de

nos enfants, au nom de mon fils décédé il y a 6 ans d'une myopathie, au nom de nos milliers de bénévoles,

et de nos millions de donateurs engagés sur le Téléthon depuis 22 ans, je ne laisserai pas M.Berger mettre

en péril le fragile édifice que nous avons commencé à construire contre ces maladies qui continuent de tuer

chaque jour.

Le handicap ne fait plus peur, les enfants et les adultes différents ont droit de cité, les malades ont enfin une

prise en charge médicale. A l'heure où nous obtenons des 1ers succès thérapeutiques sans précédent,

cette polémique est indécente ».

La réponse de l 'AFM point par point :

=> Notre association ne fait aucun placement financier dans l’immobilier... En revanche, l’AFM peut

être amenée à engager des moyens financiers dans des constructions de bâtiments dédiés à nos missions

sociales de recherche et d'aide aux malades (pour le répit par exemple avec la construction de 3

appartements près d’Angers , pour favoriser les échanges entre les chercheurs avec Génocentre ou des

laboratoires de recherche comme Généthon, l'Institut ou encore le prochain bâtiment de production de

biomédicaments)

=> Les 100 M¤ nous sont nécessaires et nous devons même faire des choix de financement. Les

essais sur l'homme se multiplient et représentent des investissements financiers très lourds (plusieurs

millions d'euros par essai). Par ailleurs, près d'un tiers de chaque Téléthon est également nécessaire pour

soutenir les bras armés de l'AFM engagés dans le développement des nouvelles thérapeutiques (Généthon,

Institut de Myologie et Istem). C’est aujourd’hui que nous construisons notre budget avec un Téléthon qui

n’a pas encore eu lieu et c’est cela que M.Bergé met en péril.

=>Le Téléthon ne parasite pas la générosité des Français : il représente 3% de la générosité publique

(source : Recherches et solidarités) et, est même considéré comme un « déclencheur de générosité » par les

experts associatifs (voir par ex. témoignage J.Mallet au verso).

=> Le "populisme du Téléthon exhibant le malheur des enfants" est une insulte choquante pour tous

les malades et leurs familles dont la souffrance n'est pas de passer à la télévision mais de vivre au

quotidien avec des maladies lourdement invalidantes dont le pronostic est souvent fatal.

=> Pierre Bergé a été invité à plusieurs reprises à visiter Généthon et à rencontrer la présidente et les

chercheurs de l'AFM mais a toujours décliné l'invitation.

=> Le Téléthon a besoin plus que jamais de la mobilisation renouvelée de tous les français et donne

rdv à chacun les 4 et 5 décembre prochain ; TOUS PLUS FORTS QUE TOUT

Les sujets à découvrir dans les médias :

- Le sujet du 20h de France 2 dimanche 22 nov. avec une interview de LTH, des parents des petits Thomas

et d'Aleyna ainsi que l'intervention de Thierry Lhermitte invité sur le plateau en ouverture du journal

http://jt.france2.fr/20h/

- L'interview de LTH sur France Info samedi 21 nov. http://www.france-info.com/sciences-sante-2009-11-22-

pierre-berge-et-le-telethon-les-reactions-371746-29-30.html://http://www.france-info.com/sciences...1746-29-30.html://http://www.france-info.com/sciences...1746-29-30.html://http://www.france-info.com/sciences...1746-29-30.html://http://www.france-info.com/sciences...1746-29-30.html://http://www.france-info.com/sciences...1746-29-30.html://http://www.france-info.com/sciences...1746-29-30.html

Les premiers témoignages de soutien

Thierry Lhermitte : J’ai entendu Pierre Bergé... j’étais navré. C’est un homme que je respecte beaucoup

alors quand j’entends "ils achètent des immeubles" en parlant du Téléthon, ça c’est quand même bien

malvenu... Je pense que c’est vraiment un débat très stérile. C’est bien de donner au Sidaction, c’est bien

de donner au Téléthon et c’est bien de donner là où votre coeur vous dit de donner, c’est aussi simple que

ça me semble-t-il..."

Daniel Auteuil : « c’est violent pour les gens du Téléthon que j’ai rencontrés, pour les familles, pour ce

centre que j’ai visité, le Généthon, où j’ai pu comprendre un peu mieux comment ça se passait et où passait

l’argent",

Valérie Pécresse, la ministre de la Recherche: "les associations permettent, grâce aux appels aux dons

qu’elles font, de nourrir la recherche française, et donc le rôle de ces associations est absolument

crucial...L’AFM a créé le Téléthon, ça a été un coup de génie, parce que personne ne s’intéressait aux

maladies orphelines...”

Manuel Valls, député-maire PS d’Evry, : "“Les propos irresponsables de Pierre Bergé sont intolérables car

ils divisent les Français et installent un climat de suspicion sur le Téléthon...Ces propos sont d’autant plus

choquants qu’ils sont injustifiés et créent une concurrence ignoble entre les grandes causes... Ils entachent

les efforts des donateurs, des chercheurs et de tous les bénévoles à quelques semaines de la prochaine

campagne de dons”.

Béatrice Laurent, maman du petit Thomas, figure du Téléthon 2008, juge les déclarations de Pierre

Bergé "choquantes, parce que le but ce n'est pas d'exhiber, le but c'est d'ouvrir les yeux aux gens".

Thomas a lui aussi réagi : « Exhibé ? Justement ce jour-là, c’était le seul jour où on ne m’a pas regardé

comme une bête curieuse. C’est moi qui ai voulu participer pour montrer que j’étais quelqu’un de normal,

pour ne plus avoir à expliquer tout le temps aux autres pourquoi je ne peux pas jouer au foot et pourquoi je

me casse la figure quinze fois par jour… »

Axel Kahn, généticien, président de l’université Paris Descartes : « Sans [les enfants], le Téléthon

n’aurait pas connu ce succès. Bien sûr, ils attirent la générosité du public. Mais quand on parle avec eux, ce

que j’ai souvent fait, je peux vous dire que ces enfants ne sont absolument pas instrumentalisés, manipulés.

Ce sont des militants, le Téléthon donne un sens à leurs souffrances quotidiennes. Et même si beaucoup

d’entre eux savent que leur avenir est limité, ils se battent pour le futur. Et quand au bout du compte cette

image permet de dégager des millions pour la recherche en faveur des maladies génétiques, alors toute

critique devient absurde »[…] «Non, le Téléthon n’est pas un week-end morbide, c’est une fête populaire et

pas populiste. Comment voulez-vous être contre le seul exemple où des citoyens décident de contribuer

tous ensemble à la recherche publique ? ».

Jacques Malet, président de Recherches et solidarités : « Il faut se rendre compte que le Téléthon est une

école du don : c’est par le Téléthon que beaucoup de Français, notamment parmi les plus jeunes, donnent

pour la première fois. Cela veut dire qu’ils passent du statut de personne individualiste au statut de

personne généreuse. Et lorsqu’on a donné une première fois, en particulier dans des conditions comme

celles du Téléthon, on redonnera forcément. D’autant que cette éducation au don se fait dans des

conditions extraordinaires. D’abord en raison de la cause et des résultats. D’autre part, en raison de

l’action collective. Un don individuel, c’est un don heureux, mais un don à plusieurs, c’est jubilatoire. Avec le

Téléthon, tout le monde est réuni pour faire un geste. Ce qui est collectif a encore plus de valeur.

La médiatisation du Téléthon ne fait pas d’ombre aux autres associations, au contraire.

[…] le Téléthon est un déclencheur de générosité ».

AFM. Dir.Com. ED -23 nov.2009

Lien vers l'interview sur France Inter de :

Laurence Tiennot-Hermen : Présidente de l'Association Française contre les Myopathies.

Vincent Pelletier : Directeur Général de Aides, l'association de lutte contre le sida.

Téléthon/Sidaction : qui va payer en terme d'image après les propos de Pierre Bergé ?

[Qui suis je]

On appele cela un réglement de compte, ou un "truc" du genre.

Je pense que comme tout le reste, c'est un monde à part.

A savoir si il a tort ou pas....

Si il dit vrai, peut-être aurait il dû s'y prendre autrement?

Par contre, curieux comme forte réaction, car il en connait les conséquences....donc, son intêrét?

C'est être assis sur une bombe à retardement:Emotions, sentiments, malheurs mélangés "au fric": Explosif!

[ilcanzese]

L'Association française contre les myopathies (AFM), grâce au Téléthon, a pu créer de grands pôles de recherche, comme le Génopole ou le Généthon ; des PME travaillent à ses côtés dans les biotechnologies ; certaines de ses recherches bénéficient à d'autres pathologies, comme c'est aussi souvent l'inverse ; l'argent du Téléthon n'est pas détourné.

Tout cela, Sidaction l'a toujours affirmé, et n'a jamais dit le contraire. Mais ce constat – qu'une association fasse simplement son travail – doit-il pour autant interdire tout questionnement, toute divergence de vue, toute interrogation ? Nous ne le croyons pas.

Le Téléthon récolte, bon an mal an, 100 millions d'euros environ. Sans même comparer avec les 7 millions d'euros que récolte Sidaction chaque année, ou aux résultats des collectes dédiées aux autres causes, dont le Téléthon est le champion financier toutes catégories, nous est-il permis de comparer avec le budget annuel de l'Agence nationale – et publique – de recherche sur le sida et les hépatites : 40 millions d'euros environ ? Deux fois et demie moins.

Et quel budget public pour les recherches sur les myopathies et les maladies rares ? Quelle place, alors, quel poids pour les pouvoirs publics face à l'AFM dans les grands choix d'orientation de la recherche ?

AUCUNE CAUSE N'EST MEILLEURE QU'UNE AUTRE

Dans notre "monde idéal", les associations caritatives ne devraient pas exister, les impôts que paient tous les citoyens devraient suffire à répondre à leurs besoins, et les pouvoirs publics devraient suffisamment entendre ces besoins pour en faire des priorités d'action.

Mais dans notre monde réel, les citoyens doivent se mobiliser pour obtenir ce qu'ils veulent, et les associations caritatives comme Sidaction ou l'AFM doivent être les instruments de cette mobilisation. Une mobilisation qui doit se faire dans la mesure, et dans la complémentarité avec les pouvoirs publics; négocier et travailler avec les pouvoirs publics, oui, les remplacer, non.

De ce point de vue, nous est-il interdit de nous demander si les moyens dont dispose le Téléthon ne sont pas disproportionnés ? Dans la lutte contre les maladies, aucune cause n'est, per se, meilleure qu'une autre, car il n'y a pas d'échelle du malheur.

Cancers, myopathies, sida, maladies rares, nouveaux virus, d'autres encore, tous devraient pouvoir travailler ensemble et à armes égales dans un objectif commun : le mieux-être de l'humanité, la lutte contre des injustices sociales, pour des droits, contre des discriminations liées à la maladie, mais aussi à des choix de vie, comme en subissent trop souvent des malades, et beaucoup de séropositifs.

Quand nous devons défendre des idées ensemble, quand nous pensons que nous serions plus forts à négocier côte à côte, nous est-il interdit d'appeler de nos vœux, à nos côtés, une présence constructive, égalitaire, et positive, de l'association avec laquelle les Français montrent la plus grande générosité ?

EXHIBITION POPULISTE ET INDÉCENTE

La lutte contre les myopathies a été construite en grande partie par les malades, leurs familles et leurs proches. La lutte contre le sida aussi. A Sidaction, comme très sûrement à l'AFM, les malades et leur entourage ne sont jamais oubliés dans les prises de décision.

Nous est-il cependant interdit de constater que l'AFM et nous avons fait des choix différents, voire diamétralement opposés, dans l'image que nos deux associations donnent des malades et de la maladie ?

De constater que Sidaction a fait le choix de montrer, simplement, que les malades du sida sont avant tout des citoyens comme les autres, que les mettre à part n'a pas de sens, mais que nous n'avons pas vu le Téléthon nous montrer l'exemple d'un malade atteint de myopathie à inclusion des membres inférieurs, par ailleurs intégré dans la société, comme l'est par exemple l'un des signataires de cet article (Pierre Bergé) ?

Nous est-il interdit de penser que parler des myopathies et des maladies rares en ne mettant au premier rang que des enfants malades, et malheureusement très souvent gravement malades, peut être indécent ?

L'AFM pense sûrement que le respect de la dignité des malades et leur intégration dans la société passent par l'exposition médiatique de cas parmi les plus graves, ou les plus touchants – et graves et touchants, ils le sont.

Nous, nous trouvons cette exhibition populiste et, répétons-le, indécente. Nous pensons que ce combat passe par l'exposition d'exemples d'intégration réussis, par une lutte quotidienne et sur le terrain, mais, hélas, rarement par la télévision. Sur ce point, c'est certain, nous ne sommes pas d'accord.

MALGRÉ LA CRISE, LA SOLIDARITÉ N'A PAS FAIBLI

Alors, avons-nous voulu, à un moment quelconque, la mort du Téléthon, la disparition de la générosité des Français pour la lutte contre les myopathies et les maladies rares ? Certainement pas. Nous serions d'ailleurs mal placés pour cela.

Nous est-il interdit, en revanche, de nous demander simplement pourquoi le Téléthon est un si grand succès, alors que Plus de vie, ELA, les Pièces jaunes, les Restos du cœur et Sidaction, qui se succèdent dans les médias pour faire appel à la même générosité, ne collectent jamais le quart de ce même Téléthon ?

Ne pouvons-nous pas nous étonner que la lutte contre le cancer, seule, ne bénéficie pas du même soutien médiatique ?

Les Français sont généreux. Nous sommes plus de six millions à donner chaque année aux associations caritatives, et souvent à plusieurs. Malgré la crise, la solidarité avec les plus pauvres et les plus meurtris par la vie n'a pas faibli.

Mais ne pourrions-nous pas enfin tenter de nous organiser tous ensemble pour que nos appels à la générosité soient mieux coordonnés et cette générosité mieux répartie ?

Pour mettre plus souvent en place des programmes communs de recherche ou d'aide aux malades ?

Pour être, enfin, plus transparents et mieux organisés ?

C'est ce que nous appelons de nos vœux. De tout cœur, nous espérons être entendus.

-

Pierre Bergé, Line Renaud et Bertrand Audoin sont président, vice-présidente et directeur général de Sidaction.

L'Association française contre les myopathies (AFM), grâce au Téléthon, a pu créer de grands pôles de recherche, comme le Génopole ou le Généthon ; des PME travaillent à ses côtés dans les biotechnologies ; certaines de ses recherches bénéficient à d'autres pathologies, comme c'est aussi souvent l'inverse ; l'argent du Téléthon n'est pas détourné.

Tout cela, Sidaction l'a toujours affirmé, et n'a jamais dit le contraire. Mais ce constat – qu'une association fasse simplement son travail – doit-il pour autant interdire tout questionnement, toute divergence de vue, toute interrogation ? Nous ne le croyons pas.

Le Téléthon récolte, bon an mal an, 100 millions d'euros environ. Sans même comparer avec les 7 millions d'euros que récolte Sidaction chaque année, ou aux résultats des collectes dédiées aux autres causes, dont le Téléthon est le champion financier toutes catégories, nous est-il permis de comparer avec le budget annuel de l'Agence nationale – et publique – de recherche sur le sida et les hépatites : 40 millions d'euros environ ? Deux fois et demie moins.

Et quel budget public pour les recherches sur les myopathies et les maladies rares ? Quelle place, alors, quel poids pour les pouvoirs publics face à l'AFM dans les grands choix d'orientation de la recherche ?

AUCUNE CAUSE N'EST MEILLEURE QU'UNE AUTRE

Dans notre "monde idéal", les associations caritatives ne devraient pas exister, les impôts que paient tous les citoyens devraient suffire à répondre à leurs besoins, et les pouvoirs publics devraient suffisamment entendre ces besoins pour en faire des priorités d'action.

Mais dans notre monde réel, les citoyens doivent se mobiliser pour obtenir ce qu'ils veulent, et les associations caritatives comme Sidaction ou l'AFM doivent être les instruments de cette mobilisation. Une mobilisation qui doit se faire dans la mesure, et dans la complémentarité avec les pouvoirs publics; négocier et travailler avec les pouvoirs publics, oui, les remplacer, non.

De ce point de vue, nous est-il interdit de nous demander si les moyens dont dispose le Téléthon ne sont pas disproportionnés ? Dans la lutte contre les maladies, aucune cause n'est, per se, meilleure qu'une autre, car il n'y a pas d'échelle du malheur.

Cancers, myopathies, sida, maladies rares, nouveaux virus, d'autres encore, tous devraient pouvoir travailler ensemble et à armes égales dans un objectif commun : le mieux-être de l'humanité, la lutte contre des injustices sociales, pour des droits, contre des discriminations liées à la maladie, mais aussi à des choix de vie, comme en subissent trop souvent des malades, et beaucoup de séropositifs.

Quand nous devons défendre des idées ensemble, quand nous pensons que nous serions plus forts à négocier côte à côte, nous est-il interdit d'appeler de nos vœux, à nos côtés, une présence constructive, égalitaire, et positive, de l'association avec laquelle les Français montrent la plus grande générosité ?

EXHIBITION POPULISTE ET INDÉCENTE

La lutte contre les myopathies a été construite en grande partie par les malades, leurs familles et leurs proches. La lutte contre le sida aussi. A Sidaction, comme très sûrement à l'AFM, les malades et leur entourage ne sont jamais oubliés dans les prises de décision.

Nous est-il cependant interdit de constater que l'AFM et nous avons fait des choix différents, voire diamétralement opposés, dans l'image que nos deux associations donnent des malades et de la maladie ?

De constater que Sidaction a fait le choix de montrer, simplement, que les malades du sida sont avant tout des citoyens comme les autres, que les mettre à part n'a pas de sens, mais que nous n'avons pas vu le Téléthon nous montrer l'exemple d'un malade atteint de myopathie à inclusion des membres inférieurs, par ailleurs intégré dans la société, comme l'est par exemple l'un des signataires de cet article (Pierre Bergé) ?

Nous est-il interdit de penser que parler des myopathies et des maladies rares en ne mettant au premier rang que des enfants malades, et malheureusement très souvent gravement malades, peut être indécent ?

L'AFM pense sûrement que le respect de la dignité des malades et leur intégration dans la société passent par l'exposition médiatique de cas parmi les plus graves, ou les plus touchants – et graves et touchants, ils le sont.

Nous, nous trouvons cette exhibition populiste et, répétons-le, indécente. Nous pensons que ce combat passe par l'exposition d'exemples d'intégration réussis, par une lutte quotidienne et sur le terrain, mais, hélas, rarement par la télévision. Sur ce point, c'est certain, nous ne sommes pas d'accord.

MALGRÉ LA CRISE, LA SOLIDARITÉ N'A PAS FAIBLI

Alors, avons-nous voulu, à un moment quelconque, la mort du Téléthon, la disparition de la générosité des Français pour la lutte contre les myopathies et les maladies rares ? Certainement pas. Nous serions d'ailleurs mal placés pour cela.

Nous est-il interdit, en revanche, de nous demander simplement pourquoi le Téléthon est un si grand succès, alors que Plus de vie, ELA, les Pièces jaunes, les Restos du cœur et Sidaction, qui se succèdent dans les médias pour faire appel à la même générosité, ne collectent jamais le quart de ce même Téléthon ?

Ne pouvons-nous pas nous étonner que la lutte contre le cancer, seule, ne bénéficie pas du même soutien médiatique ?

Les Français sont généreux. Nous sommes plus de six millions à donner chaque année aux associations caritatives, et souvent à plusieurs. Malgré la crise, la solidarité avec les plus pauvres et les plus meurtris par la vie n'a pas faibli.

Mais ne pourrions-nous pas enfin tenter de nous organiser tous ensemble pour que nos appels à la générosité soient mieux coordonnés et cette générosité mieux répartie ?

Pour mettre plus souvent en place des programmes communs de recherche ou d'aide aux malades ?

Pour être, enfin, plus transparents et mieux organisés ?

C'est ce que nous appelons de nos vœux. De tout cœur, nous espérons être entendus.

-

Pierre Bergé, Line Renaud et Bertrand Audoin sont président, vice-présidente et directeur général de Sidaction.

L'Association française contre les myopathies (AFM), grâce au Téléthon, a pu créer de grands pôles de recherche, comme le Génopole ou le Généthon ; des PME travaillent à ses côtés dans les biotechnologies ; certaines de ses recherches bénéficient à d'autres pathologies, comme c'est aussi souvent l'inverse ; l'argent du Téléthon n'est pas détourné.

Tout cela, Sidaction l'a toujours affirmé, et n'a jamais dit le contraire. Mais ce constat – qu'une association fasse simplement son travail – doit-il pour autant interdire tout questionnement, toute divergence de vue, toute interrogation ? Nous ne le croyons pas.

Le Téléthon récolte, bon an mal an, 100 millions d'euros environ. Sans même comparer avec les 7 millions d'euros que récolte Sidaction chaque année, ou aux résultats des collectes dédiées aux autres causes, dont le Téléthon est le champion financier toutes catégories, nous est-il permis de comparer avec le budget annuel de l'Agence nationale – et publique – de recherche sur le sida et les hépatites : 40 millions d'euros environ ? Deux fois et demie moins.

Et quel budget public pour les recherches sur les myopathies et les maladies rares ? Quelle place, alors, quel poids pour les pouvoirs publics face à l'AFM dans les grands choix d'orientation de la recherche ?

AUCUNE CAUSE N'EST MEILLEURE QU'UNE AUTRE

Dans notre "monde idéal", les associations caritatives ne devraient pas exister, les impôts que paient tous les citoyens devraient suffire à répondre à leurs besoins, et les pouvoirs publics devraient suffisamment entendre ces besoins pour en faire des priorités d'action.

Mais dans notre monde réel, les citoyens doivent se mobiliser pour obtenir ce qu'ils veulent, et les associations caritatives comme Sidaction ou l'AFM doivent être les instruments de cette mobilisation. Une mobilisation qui doit se faire dans la mesure, et dans la complémentarité avec les pouvoirs publics; négocier et travailler avec les pouvoirs publics, oui, les remplacer, non.

De ce point de vue, nous est-il interdit de nous demander si les moyens dont dispose le Téléthon ne sont pas disproportionnés ? Dans la lutte contre les maladies, aucune cause n'est, per se, meilleure qu'une autre, car il n'y a pas d'échelle du malheur.

Cancers, myopathies, sida, maladies rares, nouveaux virus, d'autres encore, tous devraient pouvoir travailler ensemble et à armes égales dans un objectif commun : le mieux-être de l'humanité, la lutte contre des injustices sociales, pour des droits, contre des discriminations liées à la maladie, mais aussi à des choix de vie, comme en subissent trop souvent des malades, et beaucoup de séropositifs.

Quand nous devons défendre des idées ensemble, quand nous pensons que nous serions plus forts à négocier côte à côte, nous est-il interdit d'appeler de nos vœux, à nos côtés, une présence constructive, égalitaire, et positive, de l'association avec laquelle les Français montrent la plus grande générosité ?

EXHIBITION POPULISTE ET INDÉCENTE

La lutte contre les myopathies a été construite en grande partie par les malades, leurs familles et leurs proches. La lutte contre le sida aussi. A Sidaction, comme très sûrement à l'AFM, les malades et leur entourage ne sont jamais oubliés dans les prises de décision.

Nous est-il cependant interdit de constater que l'AFM et nous avons fait des choix différents, voire diamétralement opposés, dans l'image que nos deux associations donnent des malades et de la maladie ?

De constater que Sidaction a fait le choix de montrer, simplement, que les malades du sida sont avant tout des citoyens comme les autres, que les mettre à part n'a pas de sens, mais que nous n'avons pas vu le Téléthon nous montrer l'exemple d'un malade atteint de myopathie à inclusion des membres inférieurs, par ailleurs intégré dans la société, comme l'est par exemple l'un des signataires de cet article (Pierre Bergé) ?

Nous est-il interdit de penser que parler des myopathies et des maladies rares en ne mettant au premier rang que des enfants malades, et malheureusement très souvent gravement malades, peut être indécent ?

L'AFM pense sûrement que le respect de la dignité des malades et leur intégration dans la société passent par l'exposition médiatique de cas parmi les plus graves, ou les plus touchants – et graves et touchants, ils le sont.

Nous, nous trouvons cette exhibition populiste et, répétons-le, indécente. Nous pensons que ce combat passe par l'exposition d'exemples d'intégration réussis, par une lutte quotidienne et sur le terrain, mais, hélas, rarement par la télévision. Sur ce point, c'est certain, nous ne sommes pas d'accord.

MALGRÉ LA CRISE, LA SOLIDARITÉ N'A PAS FAIBLI

Alors, avons-nous voulu, à un moment quelconque, la mort du Téléthon, la disparition de la générosité des Français pour la lutte contre les myopathies et les maladies rares ? Certainement pas. Nous serions d'ailleurs mal placés pour cela.

Nous est-il interdit, en revanche, de nous demander simplement pourquoi le Téléthon est un si grand succès, alors que Plus de vie, ELA, les Pièces jaunes, les Restos du cœur et Sidaction, qui se succèdent dans les médias pour faire appel à la même générosité, ne collectent jamais le quart de ce même Téléthon ?

Ne pouvons-nous pas nous étonner que la lutte contre le cancer, seule, ne bénéficie pas du même soutien médiatique ?

Les Français sont généreux. Nous sommes plus de six millions à donner chaque année aux associations caritatives, et souvent à plusieurs. Malgré la crise, la solidarité avec les plus pauvres et les plus meurtris par la vie n'a pas faibli.

Mais ne pourrions-nous pas enfin tenter de nous organiser tous ensemble pour que nos appels à la générosité soient mieux coordonnés et cette générosité mieux répartie ?

Pour mettre plus souvent en place des programmes communs de recherche ou d'aide aux malades ?

Pour être, enfin, plus transparents et mieux organisés ?

C'est ce que nous appelons de nos vœux. De tout cœur, nous espérons être entendus.

-

Pierre Bergé, Line Renaud et Bertrand Audoin sont président, vice-présidente et directeur général de Sidaction.

[goodwhitegod]

Salut,

Merci de ces réactions...

A savoir, que toutes les recherches du Généthon (entité recherche de l'AFM) a des résultats qui s'appliquent sur bon nombre de maladies (Dont Sida, Cancer, etc.) (pas seulement les myopathies)

Aussi, afin d'apporter aux donateurs le maximum de garanties, l’AFM (Association Française contre

les Myopathies organisatrice du Téléthon), tout comme l’ARC (Association pour la Recherche sur le

Cancer) et la Fondation de l’Armée du Salut ont pris la décision de se soumettre à une

procédure de certification de services et en ont confié la responsabilité au Bureau Veritas

Quality International. ( source )

De plus, mon épouse étant Déléguée d'une délégation (95) et moi même équipier de délégation, je peux vous affirmer qu'il est inconcevable d'y trouver une malversation quelconque.

En effet, chaque dépense doit être accompagnée de facture (même pour un timbre à 0,54¤) chaque action doit faire l'objet d'une fiche de projet qui sera présentée au service des délégations, financier, et juridique.

N'oubliez pas non plus qui a décoder la carte du génome humain et quelques solutions à certaines maladies ?

Bref, je ne fait pas l'éloge de l'AFM...

Je dis implicitement que ces associations font le travail des gouvernements... dont les membres de ces gouvernements qui préfèrent se mettre un maximum d'argent dans leurs poches par tous les moyens...

Je ne vais pas plus loin pour "corriger" toutes ces personnes en mal d'amour propre...

Bien INpactement

[Aoren]

Désolé, mais de mon coté je penche pour Pierre Bergé.

Certes, une partie de l'argent va pour aider nos familles, nos amis possèdant certains handicaps MAIS

Combien exactement sur tout ce qui est récolté, va réellement au bon endroit.

Combien sont dépensés pour l'émission ? Pour les invités ? Pour le présentateur ?

Ces gens là ne sont pas ici en tant que bénévoles.

Il y'a d'autres façons d'amener de l'argent aux bonnes personnes, aux bons établissements.

La personne qui veut vraiment donner, se doit d'aller directement dans ces établissements, plutot que de choisir la facilité en envoyant 2 sms au téléthon.

Si 100% de ces fonds allaient au bon endroit, le Téléthon serait vraiment LA bonne idée, mais ce n'est pas le cas, et comme d'hab, y'en a qui se servent bien comme il faut avant que les principaux concernés reçoivent leur part.

C'est comme les pièces jaunes, la Croix Rouge et les catastrophes humanitaires.

Quand ces gens qui nous volent et volent les gens qu'on veut aider arrêteront, je serai de ceux qui donneront.

En attendant, je reste dans mon coin et me demande bien quel argent je pourrai donner, vu que l'Etat me prend déjà tout

[misterB]

Domaine différent mais même problemes

Je bosse actuellement sur une série do concert a but humanitaire/écolo

Vous veriez comme ils se tirent tous dessus entre ONG ça fait peur, on essaies de les associer aux événements mais refuse d'être associé a une autre ONG en s'accusant les uns les autres d'être de voleurs ou autre

La palme étant pour une qui a décidé après avoir reçut notre dossier d'organiser la même chose

Voila donc quand je vois Pierre Bergé ça me donne une impression de déja vu

Par contre je trouve dommage que le sidaction ne rapporte as plus car c'est un probleme tout aussi grave AMHA

[ngcubeur]

Bah disons que... Le Sida on peut globalement se débrouiller pour pas l'avoir, ou pour limiter un maximum les risques... Les maladies génétiques, ben on y peut rien

Donc au choix, je préfère que ce soit pour un truc pour lequel on ne peut pas se prémunir, plutôt que pour un truc qui oblige à des contraintes et à des sacrifices, mais qui reste globalement évitable

[Aoren]

Ouaif y'a du pour et du contre pour tout,

Moi je pense que le plus simple, c'est qu'on meurt tous dans 20minutes

[misterB]

Le Sida tu peux le chopper sans pour autant te piquer ou baiser sans capotes

Une de mes amies est passé a côté avec l'affaire du sang contaminé

Mais marche sur une seringue dans l'eau par exemple et on va voir ce que tu en penses

c'est aussi en train de ravager l'Afrique, ok ce sont des pauvres et ils sont noir mais quand même

Je ne pense qu'un fleau soit moins pire qu'un autre

Ouaif y'a du pour et du contre pour tout,

Moi je pense que le plus simple, c'est qu'on meurt tous dans 20minutes

ça résoudra ton probleme de vie en Bretagne et de forum PCI

[Aoren]

c'est aussi en train de ravager l'Afrique, ok ce sont des pauvres et ils sont noir mais quand même

Ah c'est pour ça qu'ils sont noirs ?

====>[]

[]=====>

ça résoudra ton probleme de vie en Bretagne et de forum PCI

Et encore, serait capable de pleuvoir dans ma tombe

[ngcubeur]

Le Sida tu peux le chopper sans pour autant te piquer ou baiser sans capotes

Une de mes amies est passé a côté avec l'affaire du sang contaminé

Mais marche sur une seringue dans l'eau par exemple et on va voir ce que tu en penses

c'est aussi en train de ravager l'Afrique, ok ce sont des pauvres et ils sont noir mais quand même

Je ne pense qu'un fleau soit moins pire qu'un autre

Ouaif y'a du pour et du contre pour tout,

Moi je pense que le plus simple, c'est qu'on meurt tous dans 20minutes

ça résoudra ton probleme de vie en Bretagne et de forum PCI

Je dis pas que c'est pas grave... Je dis que globalement, "on peut y faire quelque chose pour l'éviter". Je dis pas que c'est totalement évitable, mais on peut s'en prémunir au maximum, contrairement aux maladies génétiques où c'est vraiment "t'y peux rien c'est comme ça"

[misterB]

mais je pense pas que ce soit une raison pour mettre moins de moyens

[goodwhitegod]

@ Aoren : Tu ne sais pas du tout ce qui se passe niveau AFM...

Effectivement, France Télévision ne fait pas totalement cadeau pour l'émission.

Par contre, concernant l'acheminement des dons, c'est totalement transparent et sûr... Car il y a à la clé une certification Veritas qui ne se serait pas. (c'est hyper rare pour une association cette certification)

Étant concerné par les maladies nero-musculaire de par ma femme, de par certains de mes proches et d'autres amis, je me suis impliqué...

En plus de cela, nous allons souvent au siège social pour divers colloque et formations... Nous y sommes souvent avec la présidente... Elle (a certes une paie de)**EDIT : Elle n'est pas rémunérée car le président d'une association loi 1901 ne le permet pas. Elle a juste droit aux dédommagements engendré par son travail comme nous bénévoles. (sous certaines conditions drastique) présidente d'une grosse association, est présente, disponible, concernée, active, ... méritante. Elle a tout de même perdu son fils d'une Myopathie, elle ne veux plus que ça se reproduise pour d'autres parents.

Tu verras que les recherches du Généthon ne sont pas au bénéfice exclusif aux Maladies Neur-Musculaire... Mais aussi aux Cancers et autre tout comme le Sida. (justement, les recherches ont permis de comprendre que le virus du sida peut être utilisé comme vecteur de médicament.)

Sachant tout ce que je sais, s'il ne devais exister qu'une seule association à laquelle d'autre se lieraient, ça devrais sans hésiter l'AFM. (ces dires n'engagent que moi)

Après, à qui veut en savoir plus se renseigne (TOUT est disponible sur le site officiel de l'AFM) sinon, qu'il / elle se taise dans son ignorance volontaire.

[Aoren]

En attendant, il y'a bien trop de gens qui se servent sans souci.

Les gens donnent pour la recherche, pas pour financer des salaires faramineux et des connards qui profitent honteusement de l'argent collecté.

Les gens donnent pour la recherche, aucun centime ne devrait partir ailleurs que dans les centres de recherches & co

Alors quand ils balancent leur émission, qu'ils soient capable de dire : sur les 3.459.218,12¤ y'a déjà 1.228.681¤ qui partent en frais de diffusion & co.

Si je dois faire un don, je l'envoie directement dans un centre de recherche parce que j'en ai marre de ces put**ns d'intermédiaires qui se prennent une com' carabinée sur le dos du bon con de quidam moyen qui veut faire avancer la recherche.

[goodwhitegod]

blalbabla toujours rien comprendre /MOD_Kyro

vas sur le site : http://www.afm-telethon.fr/ (je te donne le lien, ne fais pas comme si tu ne l'avais pas trouvé)

les frais de fonctionnement ne sont payés que par les intérêts d'il y a 2 ans et plus... (une astuce pour ne pas toucher aux dons)

Je rajouterais qu'il y en a marre de devoir créer eds associations pour réparer les erreur/manquement du gouvernement.

[Qui suis je]

""On" injecte le sida ou autres cochonneries dans certains coins du globe, ces véritables poisons s'étendent, une "catégorie" de gens s'élimineront de par ces saloperies, pendant que d'autres, se rassembleront pour lutter et donc, par la même occasion, se récolter des fonds, de ce que nos chers et tendres gouverneurs nous injectent!".

J'adore.

Alors, le vrai du faux et le faux du vrai?

On ferme les yeux? on ne bouge pas? on donne les yeux fermés? on bouge?

Pendant que les moins chanceux sur cette terre se fassent aider par d'autres, pas toujours très chanceux non plus mais avec une certaine conscience, d'autres continuent d'avancer à grands pas, de s'en enrichire, d'en rire, d'en jouir, etc........

L'évolution d'une "race".

Les mentalités évoluent .La façon de penser également.

Ses dérives avec.

Comment fait on pour s'y retrouver??!!.

Bon, alors vous disiez......

[goodwhitegod]

Tu parles de théories plausible... Mais les sources se taisent et font taire ceux qui veulent parler.

L'idée de "race" ne s'applique pas à l'homme, certification scientifique à l'appuie.

Toujours est-il qu'il existe des populations d'ignorants qui ne veulent pas évoluer. (tant pis pour eux.)

Le truc, c'est que les pays "pauvre" sont "riche" mais seuls les "gros" en profitent et le reste crève.

Effectivement, peut de personne ne bouge, car ça demande tellement d'énergie et de risques...

[Qui suis je]

Tu parles de théories plausible... Mais les sources se taisent et font taire ceux qui veulent parler.

L'idée de "race" ne s'applique pas à l'homme, certification scientifique à l'appuie.

Toujours est-il qu'il existe des populations d'ignorants qui ne veulent pas évoluer. (tant pis pour eux.)

Le truc, c'est que les pays "pauvre" sont "riche" mais seuls les "gros" en profitent et le reste crève.

Effectivement, peut de personne ne bouge, car ça demande tellement d'énergie et de risques...

Moi et les hypothèses....une longue histoire

Puis le terme "race" peut s'appliquer à l'espèce humaine,non?!. Une "seule" race . "L'homme". Puis le reste des quadrupèdes, etc...

HS, ok mais bon, un peu d'instruction Diable!

[Anundril]

Moi je me pose une question sur ce sujet :

on nous parle d'urgence dans les dons, que plus d'argent, toussa ...

Mais alors, pourquoi l'AFM possède t'elle des obligations ?

J'y vois pour ma part un peu d'hypocrisie, moins de transparence que ce que l'on souhaiterai nous faire croire

Et même s'il y a une vrai utilité de cette association, je trouve qu'elle a le même défaut que toutes les autres associations :

Hormis les frais de gestion, on a toujours de l'argent qui passe à coté, et des luttes intestines de pouvoir ...

Alors sur le fond, Pierre Bergé a raison (au passage, je sais pas si vous saviez, mais il a développé une myopathie lui-même).

Sur la forme, par contre, j'avoue que c'est discutable ...

[goodwhitegod]

Moi je me pose une question sur ce sujet :

on nous parle d'urgence dans les dons, que plus d'argent, toussa ...

Mais alors, pourquoi l'AFM possède t'elle des obligations ?

J'y vois pour ma part un peu d'hypocrisie, moins de transparence que ce que l'on souhaiterai nous faire croire

Et même s'il y a une vrai utilité de cette association, je trouve qu'elle a le même défaut que toutes les autres associations :

Hormis les frais de gestion, on a toujours de l'argent qui passe à coté, et des luttes intestines de pouvoir ...

Alors sur le fond, Pierre Bergé a raison (au passage, je sais pas si vous saviez, mais il a développé une myopathie lui-même).

Sur la forme, par contre, j'avoue que c'est discutable ...

L'AFM est constituée (Siège Social et Délégations) de personnes concernées de près ou de loin à une maladie dont l'antenne Généthon fait des recherches... (maladie génétique, cancers, sida, etc.) Effectivement, les recherches ne s'arrêtent pas aux seuls Myopathies.

Concernant la transparence, Le bilan financier est disponible à qui veut, ce sont les adhérents qui décident de l'avenir de l'association,...

M Bergé est effectivement malade... Certainement qu'il trouve que les recherches sont "lente" ? Oui, c'est toujours trop lent...

En tout cas, tout ce qu'il affirme négativement est infondé et injustifié.

Nous pensons aussi à une jalousie du fait de la quantité de dons...

Ou une éventuelle dépression...

[goodwhitegod]

Rajout du lien vers l'interview sur France Inter de :

- Laurence Tiennot-Hermen (Présidente de l'Association Française contre les Myopathies.)

- Vincent Pelletier (Directeur Général de Aides, l'association de lutte contre le sida.)

Téléthon/Sidaction : qui va payer en terme d'image après les propos de Pierre Bergé ?

[goodwhitegod]

Depuis le 21 novembre dernier, l'AFM est attaquée de façon répétée par M. Pierre Bergé.

Elle a donc porté plainte pour diffamation à son encontre.

Téléthon : l'AFM attaque Pierre Bergé en justice

Évidement, ça va être facile pour l'AFM de gagner face à une personne autant méprisable...